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HC da Unicamp faz parte da Rede Nacional de Doenças Raras e é referência no atendimento da população

Fonte

HC Unicamp | Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas

Data

segunda-feira. 28 fevereiro 2022 17:10

No dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com o Ministério da Saúde, 80% delas têm causa genética e conforme dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica uma pessoa com doença rara leva, em média, oito anos para receber um diagnóstico preciso.

O Hospital de Clínicas da Unicamp (HC Unicamp) faz parte da Rede Nacional de Doenças Raras (Raras), que é composta por hospitais universitários, serviços de referência em Doenças Raras e serviços de Triagem Neonatal com mais de 100 pesquisadores e bolsistas em todas as cinco regiões do Brasil, sendo 12 no Sudeste, 11 no Nordeste e cinco em cada uma das outras regiões do país. A Rede Nacional de Doenças Raras (Raras) é um projeto de pesquisa multicêntrico, financiado pelo CNPq e Ministério da Saúde (DECIT).

“A Rede Raras visa realizar, pela primeira vez na história do país, um censo nacional acerca da frequência, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos relacionados a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética”, explicou o Dr. Carlos Eduardo Steiner, médico geneticista e professor da área de Genética Médica e Medicina Genômica da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp e coordenador da Rede Raras no HC Unicamp.

A equipe de pesquisa do HC Unicamp é composta pela pediatra e geneticista Ana Mondadori dos Santos; pela médica oftalmologista Milena Atique Tacla e pelas alunas Luisa Simões, Karina Klegen e Amanda Coltro, do quinto, quarto e segundo anos de medicina da Unicamp, respectivamente.

Serviço de Referência em Doenças Raras

O Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp é credenciado desde dezembro de 2019 como Serviço de Referência em Doenças Raras. De acordo com o Dr. Gil Guerra Junior, endocrinologista pediátrico  e coordenador do serviço na Unicamp, há apenas 18 Serviços de Doenças Raras no Brasil  credenciados pelo Ministério da Saúde para o atendimento da população.

“O HC Unicamp está habilitado para o atendimento de centenas de doenças raras que causam anomalias congênitas ou de manifestação tardia, como a Síndrome de DiGeorge; deficiência intelectual, como a Síndrome de Wiskott-Aldrich e erros inatos do metabolismo, como a Síndrome de Gilbert”, explicou o Dr. Gil Guerra.

O encaminhando para atendimento de doenças raras ao HC Unicamp é feito por meio da Unidade Básica de Saúde do município por meio do sistema CROSS da Secretaria Municipal de Saúde do Estado de São Paulo.

Acesse mais informações e o contato do Serviço de Referência em Doenças Raras do HC Unicamp.

Acesse a notícia completa na página do HC Unicamp.

Fonte: Edimilson Montalti, Assessoria de imprensa do HC Unicamp.

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