Notícia

Avaliação das Necessidades em Saúde nas Doenças Congênitas

Fonte

SBGM e Bornhealthy.org

Data

segunda-feira, 2 fevereiro 2015 13:00

Áreas

Doenças Congênitas.

Em 2009, em resposta à chamada por ações em defeitos congênitos da Assembléia Mundial de Saúde, a Fundação PHG (PHG Foundation) iniciou um projeto para desenvolver um conjunto de ferramentas (Toolkit) em avaliações de necessidades em saúde, o qual pode ser utilizado por países de baixa e média renda para (i) planejar serviços de assistência para doenças congênitas, e (ii) medidas de prevenção apropriadas para reduzir a prevalência de anomalias congênitas na população.

Este Toolkit é um roteiro abrangente para coleta de evidências de necessidades em saúde e engajamento de partes interessadas no planejamento e em estratégias para prevenção, tratamento e cuidado que reflitam em suas circunstancias locais. As ferramentas fornecem:

• Dados de alta qualidade sobre a prevalência e impacto de anomalias congênitas em 194 países;
• Orientação especializada sobre o que pode ser feito para melhorar a prevenção, tratamento e assistência;
• Informações sobre a eficácia e custo das intervenções ;
• Métodos para descrever serviços atuais e identificar lacunas na prestação de serviços;
• Considerações éticas, legais e sociais importantes;
• Orientação para envolver partes interessadas incluindo pacientes e associações na tomada de decisões;
• Estrutura para a realização do processo de avaliação das necessidades e elaboração relatório final

 

O Toolkit pode ser utilizado em nível nacional ou sub-nacional, por qualquer pessoa que pretenda desenvolver a base necessária para dar maior prioridade ao problema dos distúrbios congênitos. O processo de avaliação das necessidades geralmente envolve uma gama de participantes, com pessoas diferentes, avaliando diferentes temas, de acordo com os seus conhecimentos. Os dois públicos principais são os tomadores de decisão e os geneticistas de saúde pública. Outros usuários podem vir da pesquisa em saúde, medicina clínica e apoio aos doentes.

O Toolkit cobre os seguintes tópicos clínicos: Cardiopatia Congênita, Hipotireoidismo Congênito, Síndrome da Rubéola Congênita, Sífilis Congênita, Síndrome de Down, Síndrome Fetal Alcoólica, Deficiência de Glicose-6-Fosfato desidrogenase, Defeitos do Tubo Neural, Fissuras Orofaciais, Doença Hemolítica RhD do Recém-Nascido, Doença Falsiforme e Talassemias.

O Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Genética Médica Populacional (INAGEMP), Brasil (www.inagemp.bio.br) mantém e atualiza o Toolkit, com apoio do Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil (www.ufrgs.br/ppgbm/en).

Acesse mais informações no Portal Bornhealthy.org e acesse também o Toolkit em Português, disponível a partir do final de 2014.

Fonte: SBGM e bornhealthy.org

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